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segunda-feira, 8 de novembro de 2010

A enfermaria entre a vida e a morte



Veja Também (matéria complementar):

Ailce - A Mulher Que Alimentava (Eliane Brum):
http://drauziomilagres.blogspot.com/2008/08/ailce-mulher-que-alimentava-eliane-brum.html




A Enfermaria Entre a Vida e a Morte
Eliane Brum - Fotos de Marcelo Min - Revista Época nº 535 de 18/08/2008
http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI10399-15257,00-A+ENFERMARIA+ENTRE+A+VIDA+E+A+MORTE.html



Lá, eles respeitam o tempo de morrer. Lá, cuidar é mais importante que curar.

Lá, todo dia eles respondem: Prolongar a vida ou aceitar o fim?





Vivendo a Morte
Antônio Walter Correia abriu o sorriso da primeira foto (acima) antes de começar a contar uma das muitas histórias de sua vida.

Na segunda foto (abaixo), três dias depois, o contador de histórias encerrou a sua suavemente.







De repente, João Barbosa de Lima começou a rir às gargalhadas. Seu corpo devastado pelo câncer se sacudia todo na cama de hospital. Depois de meses sem um sorriso, o iceberg que comprimia seu riso se desprendia dele. "Essa doença me deixou de um jeito que filho me beijava, neto me beijava, mulher me beijava e eu não conseguia sorrir. Estava trancado por dentro", diz. "Então, meu filho imitou o Costinha, vejam só, o Costinha, e destrancou meu riso". Banal assim. Grande assim. Daquele dia em diante, João ria sozinho. Puxava um lenço encarnado para enxugar os olhos. E continuou rindo quando foi para casa. E nem queria rir tanto porque lhe doía por dentro. Mas não conseguia mais segurar. João sabia que morreria, mas tinha descoberto também o que o fazia viver. A família ao redor, esse riso à toa, a mulher de uma vida, a vida vivida.




Essa cena aconteceu numa manhã de sexta-feira na Enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo. No 12º andar, a Enfermaria é temida. Pelos corredores, sussurram que é "a enfermaria da morte". Para lá só vão aqueles com escassas chances de cura. Mas quem entra na Enfermaria logo se surpreende. Num lugar onde pessoas morrem, há sempre alguém rindo, contando uma história, pequenas grandes cenas como a que abre esta reportagem. E a tristeza é amenizada pela convicção profunda de quem sofre de não estar sozinho, nem para enfrentar a dor física da doença nem para lidar com a dor psíquica da proximidade da morte.




A Enfermaria de Cuidados Paliativos é um centro de difusão de uma idéia ainda subversiva nos hospitais brasileiros. (Em parte, isso explica o preconceito). O tratamento ali começa onde a maioria termina. Ao acolher pacientes com a vida abreviada pelo câncer ou por uma doença crônica, defende-se uma prática médica em que cuidar é mais do que curar. "Quando disseram que minha irmã iria para o 12º andar, me aconselharam a não permitir", diz Tomie Taniyama. "Entrei na Enfermaria apreensiva. Então me encantei. A equipe deu dignidade à minha irmã e conforto para nós, da família".




O grande embate travado naquele que, desde o século XX, é o altar da morte - o hospital - e pelos seus sacerdotes modernos - os médicos - trata dos limites da prática médica diante do fim da vida. Na visão hegemônica da medicina ocidental, se não existe chance de cura, não há mais o que fazer pelo doente. E, como é difícil aceitar limites, parte dos médicos apela para procedimentos invasivos e dolorosos na tentativa de prolongar a vida a qualquer preço. Em geral, um preço alto, tanto em recursos financeiros quanto em custo pessoal. Ou, algo mais freqüente em hospitais públicos, abandonam os pacientes com a justificativa de que nada mais podem fazer por ele.




Na ótica dos paliativistas - profissionais que acreditam no respeito à hora do fim como parte do respeito à totalidade da vida - , é nesse momento que a equipe de saúde pode fazer mais: garantir uma morte sem dor física, os sintomas controlados, o paciente consciente e rodeado por quem ama. Nem antecipar a morte nem esticar a vida, mas garantir que se viva até o fim com dignidade. Essa nova visão do exercício da medicina tem balançado os alicerces da bilionária indústria da saúde - e põe em xeque a visão contemporânea da morte.




O tratamento batizado de "cuidados paliativos" surgiu na década de 60 do século XX por iniciativa da médica inglesa Cicely Saunders. Em 1967, ela criou o St. Christopher's Hospice, em Londres, para cuidar de doentes que não podiam ser curados. Cicely acreditava que "o sofrimento só é intolerável se ninguém cuida". Dizia a seus pacientes: "Quero que você sinta que me importo pelo fato de você ser você, que me importo até o último momento de sua vida e que faremos tudo o que estiver ao nosso alcance, não somente para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para você viver até o dia de sua morte". Cuidados paliativos priorizam a qualidade da vida possível - e não o prolongamento da vida a qualquer preço.




No início dos anos 70, a psiquiatra Elizabeth Kübler-Ross, conhecida por descrever os estágios do processo de morte, levou Cicely e suas idéias para os Estados Unidos, onde o movimento ganhou força. Em 1990, a Organização Mundial da Saúde recomendou a prática dos cuidados paliativos. No Brasil, o Ministério da Saúde prepara-se para publicar uma portaria com diretrizes para esse modelo de assistência. Hoje, há um movimento internacional reivindicando a inclusão dos cuidados paliativos e do tratamento da dor à Declaração Universal dos Direitos Humanos.




A Enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor foi criada em 2002 pela médica de família Maria Goretti Sales Maciel, presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Sexta-feira é o dia da semana em que a equipe completa - médicos, psicóloga, enfermeira, assistente social e, quando o hospital dispõe, um fisioterapeuta - visita os pacientes. É o que a médica Juliana Monteiro de Barros chama de "dia do visitão". Para fazer esta reportagem, acompanhamos a rotina da Enfermaria nessas sextas-feiras. E os últimos 115 dias de uma paciente. O fotógrafo Marcelo Min, que se dedica a fotografar partos, logo constatou: "Nascer e morrer é a mesma coisa".






Ao acolher doentes no fim da vida, defende-se uma
prática médica em que cuidar é mais do que curar.







A Morte Envergonhada



A história humana pode ser contada pela forma como cada sociedade, em diferentes períodos, lidou com a morte. O historiador francês Philippe Ariès escreveu sobre o tema, primeiro num pequeno livro chamado História da Morte no Ocidente e depois em dois volumes intitulados O Homem Diante da Morte. "A morte no hospital, eriçado de tubos, está prestes a se tornar hoje uma imagem popular mais terrífica que o trespassado ou o esqueleto das retóricas macabras", afirmou.




O psicanalista Rubem Alves deu um tom confessional à impotência do homem contemporâneo diante da medicalização da morte: "Tenho muito medo de morrer. O morrer pode vir acompanhado de dores, humilhações, aparelhos e tubos enfiados no meu corpo, contra a minha vontade, sem que eu nada possa fazer, porque já não sou mais dono de mim mesmo; solidão, ninguém tem coragem ou palavras para, de mãos dadas comigo, falar sobre a minha morte (...). Muitos dos chamados 'recursos heróicos' para manter vivo um paciente são, do meu ponto de vista, uma violência ao princípio da 'reverência pela vida'. Porque, se os médicos dessem ouvidos ao pedido que a vida está fazendo, eles a ouviriam dizer: 'Liberta-me'".




Começamos a morrer no exato instante em que começamos a viver. E hoje estamos mais mortos do que estávamos ontem. Mas, atualmente, mais que em qualquer outro período histórico, vivemos a morte como uma experiência marginal. Ela se passa, de preferência, oculta dentro do hospital. Nossa dor, quando perdemos alguém, deve ser superada rapidamente, de forma asséptica como um procedimento cirúrgico, sem barulho e sem perturbar os amigos.




Pela lei, se perdemos um parente direto, temos direito a nos ausentar por três dias do trabalho. Quem casa, tem cinco. Quando nasce um filho, a mãe tem licença de 120 dias. Como se chegou à conclusão de que três dias de luto é suficiente? Por que dois é pouco e quatro é demais? Seria o primeiro dia para enterrar o morto, o segundo para limpar os armários e o terceiro para chorar? E depois, a vida continua?




João Risonho

Depois que libertou seu sorriso, João Barbosa de Lima passou a rir sozinho no hospital.

Ele sabia que morreria, mas tinha descoberto o que o fazia viver.







"Hoje a morte e o luto são tratados com o mesmo pudor que os impulsos sexuais há um século", escreveu o antropólogo britânico Geoffrey Gorer, em 1955, em Pornografia da Morte. A interdição do sexo na era vitoriana, segundo ele, fora substituída pela interdição da morte no século XX. A morte teria se tornado obscena e, portanto, deveria ser escondida. O luto, circunscrito ao âmbito privado, passara a ser tão secreto e individual como a masturbação.




Tornou-se deselegante sofrer em público. Com a desculpa - fornecida pelos outros - de que precisamos de solidão para lidar com a perda, nosso telefone pára de tocar. Se sofremos além do período socialmente aceitável, tornamo-nos um caso patológico. Os amigos nos dão o telefone de um psiquiatra: o que nos falta não é um ombro humano, mas antidepressivo. Se morrer é inevitável, o melhor a fazer é evitar qualquer um que nos obrigue a pensar no assunto. "De algum secreto lugar me vem a força para erguer a xícara, acender o cigarro, até sorrir quando alguém me diz: 'Você hoje está com a cara ótima', quando penso se não doeria menos jogar-me de um décimo primeiro andar", escreveu Lya Luft sobre o luto pelo seu segundo marido, o psicanalista Helio Pellegrino.




A morte só é tema de mesa de bar quando se transforma em A Lição Final, título do livro do professor americano Randy Pausch, morto de câncer pancreático no final de julho (2008). Para ele, morrer era um fracasso. Lutar contra o tumor e não vencê-lo o colocaria num lugar inaceitável para a sociedade americana e para si mesmo: o transformaria num loser (perdedor). Pausch superou esse impasse ao transformar o fim de sua vida num case de sucesso. Ele não pôde vencer o câncer, mas, naquilo que era essencial para ele e para a sociedade em que vive, vencera. Conseguira fazer de sua morte um best-seller internacional. É um sinal do espírito do nosso tempo que a morte comentada por todos seja justamente uma morte "bem-sucedida", materializada num livro cujos rendimentos são estimados em US$ 6 milhões.




Pausch nos fala de superação, não de impotência. Mas morrer é lidar com dois fatos essenciais da vida humana: impotência e falta de controle. Por isso, talvez, a morte tenha se tornado tão envergonhada. Ela nos lembra daquilo que gostaríamos de esquecer. Em nossa época, vende-se a ilusão de que é possível controlar com pílulas sentimentos tão intangíveis como a melancolia ou a tristeza, prender a juventude à força de bisturis e cosméticos, prescindir da tradição e construir-se a si mesmo sem dever nada a ninguém. A morte nos lembra que há algo de errado nessa equação. Podemos transformar o corpo, mas não evitamos que ele morra. Podemos decidir entre marcas na prateleira, mas não decidimos deixar de morrer. Podemos fazer nossas próprias regras, mas entre elas não está viver para sempre. A morte nos confronta com a questão fundamental do nosso limite.




João Falante

João Barbosa de Lima gostava de ilustrar suas histórias com gestos largos.

Na foto, ele conversa com a médica Maria Goretti Maciel.







Os Deuses de jaleco



Diante da morte, nossa impotência pode ser mascarada pela onipotência da grande estrela destes tempos: não mais o padre, o pastor ou o xamã, como no passado, mas o médico. Não todos, mas muitos. Nas escolas de medicina, eles aprendem a curar. Não a cuidar. Nessa linha de pensamento, perder um paciente é um fracasso pessoal. "Eu achava que era um tipo de Deus", diz Márcio Meireles, de 30 anos, que trabalhou na Enfermaria durante um mês. "Acreditava que, levando o paciente para a UTI, resolveria tudo. Descobri que havia coisas que não poderia resolver. Isso me deu uma enorme tranqüilidade para viver. Hoje sou um médico melhor do que era, porque entendo meus limites".




Ser bom médico, para a maioria, é tentar todos os procedimentos, mesmo os mais invasivos e dolorosos, para prolongar a vida condenada pela doença. Não que médicos professem uma modalidade de sadismo, mas eles acreditam com sinceridade que "tentar tudo" é o que de melhor podem fazer. "Eu disse ao paciente que não se preocupasse, que vamos resolver todos os problemas dele", disse um residente a Goretti Maciel, certo de que estava fazendo - e dizendo - a coisa certa. "Quanta onipotência. E como você pretende resolver todos os problemas dele?", questionou a chefe da Enfermaria.




Em outro momento, um residente afirmou: "Acho que como médico não podemos fazer mais nada nesse caso. É só tratamento humanitário". A médica Juliana Monteiro de Barros reagiu: "E o que é humanitário para você?". O residente disse: "É garantir que ele vá embora com dignidade, sem dor, sem falta de ar, rodeado por quem ele gosta". Ela então provocou: "E isso não é ser médico?".




Juliana desejou ser médica aos 8 anos, quando o pai morreu de infarto. "Eu já era onipotente. Decidi que ninguém mais passaria por isso", diz. Muitos anos depois, durante a residência, ela conta que perdeu uma paciente num atendimento de emergência. Transtornada pelo sentimento de impotência, jogou o carro contra uma coluna da garagem. O choque a curou da vontade de ser Deus. "Naquela hora acordei", afirma hoje, aos 36 anos.




O bordão da prática médica tradicional é "lutar". E lutar é ser potente. "Vamos lutar juntos", alguns médicos dizem aos pacientes, especialmente aos que têm bons planos de saúde ou podem pagar por tratamentos caros. Nesse contrato, porém, apenas um morre. E apenas um perde a qualidade da vida possível em nome do impossível. Como dizer ao médico para parar no momento em que a morte é iminente e inevitável? Como dizer: "Se o caso do meu filho não tem cura, basta desse tratamento que o deixa sem forças para viver o que tem para viver" ou "Não vamos submeter minha mãe a essa cirurgia porque ela só vai sofrer à toa". Como desafiar a autoridade médica, que insiste em "tentar tudo"? Como não "tentar tudo" diante da morte de quem amamos? Como resistir ao conforto de colocar todas as decisões entre as mãos do "doutor" numa hora em que a vida pesa sobre nossos ombros como nunca?




"Tentar tudo" pode se tornar sinônimo de tortura médica legalizada. O paciente morre porque não havia cura naquele estágio da doença. Talvez morra dias ou semanas depois do que morreria sem intervenções pesadas, de difícil recuperação. Mas perdeu semanas ou meses de vida com qualidade, em que poderia fazer uma viagem adiada há muito, comer no restaurante preferido, rever os filmes do coração ou apenas beijar quem se ama. Ou não fazer nada, cercado por aqueles de quem se gosta ou sozinho como gosta. Perdeu essa chance em nome de quê? Para quê? Por quê?




Uma frase é sempre repetida nos velórios: "Nunca deixou de lutar. Enfrentou a morte até o fim. Foi um vencedor". Diante de uma doença incurável, porém, às vezes é preciso parar de lutar. Diante do inevitável, o mais corajoso talvez seja aceitar. Diante da iminência da morte, o que se pode decidir é como viver até o fim
.







As duas faces da onipotência



No início de agosto, o mundo se surpreendeu com a notícia de que o ator Paul Newman decidira morrer em casa. Aos 83 anos, ele estaria com câncer e foi fotografado deixando o hospital. Segundo amigos, passou os últimos dias botando a vida em ordem e distribuindo seus bens. O astro de Hollywood decidiu como vai viver sua morte.




A escritora Susan Sontag fez uma escolha oposta. Autora de livros sobre a doença e a morte, Susan morreu de câncer em 2004, aos 71 anos, sem conseguir aceitar sua condição. Seu médico foi claro: um transplante de medula significaria mais sofrimento e ínfimas chances de sucesso. Susan insistiu. Quando a avisaram que o transplante fracassara, ela estava presa a dezenas de tubos que a mantinham viva. E continuava perguntando o que mais os médicos podiam fazer por ela.




Susan morreu coberta de feridas e hematomas, sem se despedir de ninguém. Seus últimos meses foram descritos pelo filho, David Rieff, em Nadando em um Mar de Morte - Memórias de um Filho. "Eu não podia nem dizer que a amava, porque isso seria interpretado como uma despedida", diz David. Susan escolheu morrer sem se reconciliar com a idéia de morrer. Mas essa foi sua escolha. Susan era a única que poderia fazê-la.




No quarto da Enfermaria de Cuidados Paliativos, uma mulher estava ali porque também defendera seu direito de escolha. Dona de casa, mãe de nove filhos, cometera duas loucuras em uma existência inteira: a primeira, ao fugir do Ceará aos 16 anos para se casar com o amor da sua vida. A segunda, na véspera, ao fugir de um hospital para proteger o amor de sua vida. Com metástase no cérebro, os médicos decidiram submetê-lo a uma cirurgia. Ela disse "não". Ele já sofrera o suficiente. Não falava mais. Mas o doutor insistiu em dar a última palavra: "Sim".




Ela planejou então uma fuga cinematográfica. Primeiro, o filho roubou o prontuário. Na madrugada, ela tirou o marido da cama e o empurrou pelos corredores. Na porta, o filho os esperava com o carro ligado. Saíram cantando pneus. "Eu ficava olhando pra trás, achando que a polícia estava perseguindo a gente", contou. Encerraram a fuga na porta do hospital onde sua decisão seria respeitada.




A obstinação terapêutica pode ser cruel. Seu avesso é igualmente perverso. Os doentes sem chance de cura são reduzidos a uma sigla: "RHD" - "Regime Higiene-Dietético". Ou, como se diz nos hospitais, "banho e comida". Na maioria dos hospitais públicos, falta dinheiro para arcar com o custo - sempre alto - de procedimentos que envolvem tecnologia de ponta e medicamentos importados. Os recursos financeiros e humanos - invariavelmente escassos - são concentrados naqueles com possibilidade concreta de cura. Os outros são despachados de volta para casa, sem assistência, ou deixados num canto, sem que a equipe gaste tempo com eles. A lógica é a mesma: se não há como curar, então a medicina nada pode fazer.




Num quarto da Enfermaria, a garota conta que já esteve no inferno - condenada pelo sistema de saúde, pela ideologia da cura. Aos 51 anos, sua sogra tornou-se uma "RHD". O hospital, ligado a uma renomada faculdade de medicina, concluiu que nada mais poderia ser feito por ela. Coube à nora cuidá-la em casa, sem apoio. Por três anos a garota viveu, hora após hora, diante do corpo da sogra. A mulher tinha uma fístula na axila. Na realidade, um buraco. Através dele, era possível ver as costelas, o pulmão e o reflexo da batida do coração. Todo dia ela assistia à sogra apodrecendo por dentro, viva.




À medida que o buraco aumentava, fazer os curativos ia se tornando mais difícil. "As moscas não a deixavam em paz, eu passava a noite abanando ela", contou. "Quando lavava sua roupas, encontrava ovos e larvas de bicho". Quando a água que a doente bebia começou a entrar pela boca e sair pelo buraco, ela e o marido a colocaram no carro e rodaram por vários hospitais. Só foram acolhidos na Enfermaria. A realidade do corpo da paciente era tão aterradora que Kathia Camargo, uma enfermeira experiente, sofria para fazer os curativos.







Escolha até o fim



Diante da impossibilidade de curar, o que um médico pode fazer é cuidar. E cuidar não é pouco. Nem é fácil. "É claro que os pacientes gostariam que fôssemos seus deuses particulares", diz Goretti Maciel. "Ser paliativista é aprender a lidar com a impotência, com a certeza de que jamais seremos deuses ou capazes de aliviar todo o sofrimento. Podemos apenas ser humanos e compartilhar o sofrimento, o que é mais verdadeiro".




Se há algo que desafina a voz de bossa nova de Goretti é achar que cuidados paliativos é "aquele povo que só pega na mão". Ela começou a montar o serviço no Hospital do Servidor Público em 2000 e tornou-se uma cliente contumaz das companhias aéreas ao atravessar o país em sua cruzada pela causa. "Fazer cuidados paliativos não é só pegar na mão do paciente e conversar. Tem de estudar muito, o tempo todo, porque tratar da dor e dos sintomas é uma arquitetura delicada", diz. "Olhamos para a pessoa inteira, e não para uma parte do seu corpo. Precisamos entender não só sua situação clínica, mas suas emoções, suas dificuldades. É preciso entender sua história para ajudá-la a viver a vida da melhor forma possível até o fim".




Na Enfermaria não há espaço para frases como: "Me entrego em suas mãos, doutor". Como viver a morte é uma decisão do paciente, é ele o responsável por sua vida até o fim - ou sua família, se já não puder decidir. Um engenheiro de 46 anos, pai de três filhos adolescentes, foi protagonista de um momento de grande dor e beleza. O câncer o levou à Enfermaria. E, lá, a equipe chegou a um impasse: ele morreria em alguns dias, com as pernas, ou teria pouco mais de um mês de vida sem elas. Toda a Enfermaria chorou por ele, com ele. Atravessaram a madrugada conversando, ele e a mulher. Na manhã seguinte, ele anunciou sua decisão: amputaria as pernas. "Toda minha vida, matei um leão por dia", ele disse. "O de hoje são as minhas pernas. Depois vejo como resolvo o outro". Dias depois da cirurgia, ele disputava uma corrida de cadeira de rodas com outro paciente no corredor. Morreu dois meses e uma semana mais tarde, feliz por cada dia vivido.




É preciso improvisar diante dos limites impostos pela doença. Por semanas, a psicóloga Luana Viscardi, de 30 anos, teve de "escutar" um paciente que já não podia falar, mas queria contar sua história. Luana leu seus lábios, acolheu sua torrente silenciosa e conseguiu ajudar uma pessoa sem voz, mas cheia de palavras. "Às vezes os pacientes imaginam que eu estou lá para convencê-los de que morrer é bom", diz. "Meu trabalho é ouvir e atender à demanda da vida. É não tratar como morte o que é vida nem como coisa o que é gente".




Depois de integrar a equipe, Luana decidiu propor aos pais e irmãos uma terapia de família. "Achei que havia questões que precisávamos resolver entre nós, e foi transformador", afirma. "Na Enfermaria, a morte não pertence ao futuro. É agora. Em mim esse contato repercutiu como vontade de cuidar mais dos momentos cotidianos, construir relações mais positivas, ter um almoço de família gostoso".






Curada

Na Enfermaria, Yolanda Kovalke de Almeida descobriu que não poderia curar o corpo, mas que havia curado a alma.

"O cuidado da equipe me abriu os olhos, me fez descobrir que a mudança estava dentro de mim. Me libertei. É engraçado, a gente procura Deus em tantas partes, e eu fui encontrar aqui, no carinho destas médicas, desta equipe, na descoberta de que existe no mundo um lugar assim".







Para cuidar na morte, é preciso compreender a singularidade da vida de cada um. Não basta aplicar o manual. O que é alívio para um paciente pode ser uma tortura para outro. A falta de apetite quando a vida chega perto do fim é sempre um drama para o doente e para a família. Em geral, naquele momento comer não fará diferença. Mas não é fácil aceitar. "Meu marido quase não come mais", disse a mulher a Juliana. "Não seria bom botar uma sonda nele? Eu entendo do meu marido, mas não entendo do organismo dele". Sentada num banquinho, a médica responde, suave: "O organismo naquela cama é o seu marido. Nesse momento, uma sonda não vai trazer benefício, só sofrimento. Mas vamos decidir junto com a senhora. E vamos apoiá-la". Ele morreu alguns dias depois. Sem sonda.




Para outra paciente, comer era o que fazia sentido na vida. Mas ela estava num estágio em que vomitava tudo o que ingeria. Mesmo assim, não queria ser alimentada por uma sonda. "Comer, para mim, é o sabor da vida", disse à médica Veruska Hatanaka, de 34 anos. Mesmo vomitando, para ela valia a pena. A equipe respeitou sua vontade. Ela comeu e vomitou até morrer. Viveu.




Veruska engravidou duas vezes na Enfermaria. Tinha encontros quase diários com a morte enquanto a vida crescia dentro dela. Perdeu seu primeiro bebê. E também viveu seu luto ali. "Acho que esse luto me aproximou do sofrimento dos pacientes, me tornou mais sensível", diz. Na segunda gestação, algumas vezes seu bebê moveu-se dentro dela enquanto um paciente exalava o último suspiro. "E isso também me tornou mais sensível. Para mim, o processo da morte é parte do processo da vida. São dois começos", diz.




Na Enfermaria, a morte é um parto do lado avesso. E as médicas são parteiras que, em vez de esperar o tempo de nascer, respeitam o tempo de morrer. Yolanda Kovalke de Almeida compreendeu sua morte como um novo nascimento. Ela tinha metástases pelo corpo inteiro, passara a vida cuidando de todos, para ela era difícil deixar-se cuidar. Numa manhã sua revolta se foi. "Eu me transformei aqui na Enfermaria", disse. "Estou doente, mas não sou a doença. Estou viva. Quero viver enquanto estiver viva. Essa é a minha cura. Me libertei". Tira os óculos, enxuga as lágrimas, abre um sorriso lindo. E arrisca: "Você acha que eu posso tomar uma cervejinha?".







Uma equipe especial



Quem entra num dos nove apartamentos da Enfermaria pode sentir um insólito cheiro de morango. Parece fora de lugar, ninguém pensa que o fim da vida combina com frutas tão exuberantes. O cheiro vem da cabeça do paciente. E é xampu de motel. A regra foi criada pelas enfermeiras e auxiliares: quem namorar tem de trazer o kit xampu, condicionador e pente para os pacientes. Assim, lá às vezes a morte tem um cheiro afrodisíaco.




Cada apartamento é individual e tem duas camas, para que o doente nunca fique sozinho e o acompanhante não precise se aboletar num daqueles sofazinhos que acabam com a coluna. Às 8h30 de uma manhã, pela janelinha da porta, era possível ver o casal dormindo na mesma cama - de conchinha. Uma paciente pergunta se pode fazer sexo usando oxigênio. Outra, sempre tão recatada em vida, agora deu para escandalizar a família arrancando toda a roupa de uma vez. E outra ainda ri de si mesma: apaixonara-se pelo residente. "Converso com ele e esqueço que estou sem dentadura. Lembro de mim como era antes. E, quando me vejo no espelho, até me assusto".




As regras são mínimas. A principal é despachar o paciente para casa assim que for possível. As passagens pelo hospital devem ser rápidas, apenas para tratar crises que exigem maior estrutura. Para as demais intercorrências há uma equipe de visita domiciliar comandada por Rosângela Martins Conceição, de 45 anos, uma professora de História que ao cuidar do câncer da avó descobriu sua vocação de enfermeira. "Quando me tornei enfermeira, eu sabia que era o meu lugar no mundo. Mas somos ensinados a ver as pessoas por partes do corpo, por doenças. E acabamos achando que a sensibilidade é incompatível com a razão", diz. "Recuperei minha sensibilidade aqui. E descobri que sem ela não dá para enxergar o paciente nem compreender o que ele precisa".




Cada visita dura horas. Além dos procedimentos técnicos, Rosângela e a auxiliar ouvem as últimas histórias, suavizam angústias e provam um bolo feito para a ocasião. São tantas as comilanças que a equipe publicou um livro só com receitas dos pacientes. Esta é outra característica da Enfermaria: ela engorda.




Maria de Cleide, Regina, Zilda, Neucilene, Edineia, Mary... Elas são 18 auxiliares de enfermagem. Ficam dia e noite ao lado dos pacientes ajudando a urinar e defecar, dando banho, limpando sangue e vômito, escutando. Isso dá a elas um olhar muito particular sobre a vida e também sobre a morte. "Antes eu me preocupava se estava gorda, se minha mama estava caída", diz Maria de Cleide Batista, de 44 anos. "Depois que vim pra cá, agradeço a Deus por fazer xixi e por respirar bem".




As auxiliares formam uma pequena torcida organizada. Quando alguém vai buscar a razão de tanto barulho, a explicação é sempre ótima: "Seu fulano conseguiu fazer cocô! Foi tão bom pra ele". No início, Tia Celeste parece ser uma paciente muito popular. "Tia Celeste passou por aqui", se escuta de uma e outra. Depois que Tia Celeste foi e voltou tantas vezes sem apresentação formal, a pergunta torna-se inevitável. "Na Enfermaria as pessoas vão se purificando, enxergando coisas que não viam. Então acho que isso é um pouco celestial para elas", diz Regina Célia de Jesus, de 30 anos. "Aí, para os outros setores do hospital é morte mesmo, mas aqui é Tia Celeste".




Diante do diagnóstico, a paciente chorou muito. "O que faço da minha vida?", pergunta a Regina. "Viva", diz Regina. A paciente retruca: "Mas uma vida deste jeito?". A auxiliar responde: "Enquanto há respiro, tem vida. Faça tudo o que tem vontade, vá a lugares que não pôde ir". A paciente não se convence: "Mas aqui na cama?". Regina gesticula: "Tem alguma coisa inesquecível que você deseje comer?". A paciente nem pensa: "Pão com manteiga na chapa". Regina dá um grito: "E eu que pensei que você ia querer jantar no Fasano!". E desce 12 andares para buscar um pão com manteiga na chapa na lanchonete do hospital. A mulher come chorando.



"Estou com muito medo desse seu setor. Disseram que minha mãe veio pra cá para morrer", diz a filha de uma paciente. Regina reage: "Não é assim". A acompanhante é agressiva: "Ah, vai curar a minha mãe?". A auxiliar responde: "Não, não vamos curar. Vamos dar qualidade de vida a ela". A mulher insiste: "E o que é qualidade de vida?". Regina diz: "Qualidade de vida é sua mãe conseguir respirar e falar bom dia sem precisar do cateter. É sua mãe não ter medo de falar porque vai ficar sem ar. É sua mãe poder abraçar você sem sentir dor". A filha finalmente compreende: "Então minha mãe está no lugar certo. Quero muito um abraço".







Cuidar é escutar a demanda da vida. É não tratar
como morte o que é vida e como coisa o que é gente.







Janelas da alma



Cada leito é uma janela para o mundo de alguém. Perto da morte, a vida fica mais nua. E as contradições se explicitam. Morre-se como se vive, só que de modo mais radical. Reduzido ao essencial, um paciente tinha uma força que ninguém sabia explicar. Ergueu-se sobre si mesmo, levantou um braço esquálido e, sem poder falar, disse chega. O câncer tinha lhe roubado as cordas vocais, mas não conseguira lhe arrancar a raiva. Ele morreu sem um som, mas com fúria. Estava nu. Exceto por um detalhe. No dedo, um anel de doutor. Por toda a vida ele havia sido pedreiro. A presença do anel, mais do que a falta das roupas, era o que o deixava mais nu.




Apodrecer por dentro pode ser uma bênção. Uma doente tem um tumor na coxa esquerda. Apodrece por fora. Uma flor de carne que a cada dia engole um pouco mais dela. Seu rosto está em paz. Logo o paradoxo se desmancha. Pouco antes de descobrir o câncer, ela ficou cega. Foi o que a salvou da tragédia maior: a visão de si mesma. Por ter sido jogada no escuro, ela se manteve na claridade até o fim.




"Você viu o exame, doutora?" É o jeito que uma paciente encontra para perguntar se vai morrer. A médica pega sua mão, acaricia seus cabelos. Diz: "O que você tem está espalhado pelo seu corpo. Mas a gente vai estar aqui, com você. Tirando sua dor, ajudando você, cuidando de você". Os olhos dela erram pelo quadrilátero do quarto, por um longo instante não se fixam em nada. Então ela encontra algo sólido. Ancora seu olhar nos olhos da médica. Aceita. Ela diz: "Muito obrigada".







* * * * * * * *






Eliane Brum comenta como foi fazer a reportagem especial desta edição.

Veja no vídeo abaixo:







(Dê dois cliques na seta acima para ver o vídeo - duração 09:42 minutos)








Veja Também (matéria complementar):

Ailce - A Mulher Que Alimentava (Eliane Brum):
http://drauziomilagres.blogspot.com/2008/08/ailce-mulher-que-alimentava-eliane-brum.html

A Enfermaria Entre a Vida e a Morte (Eliane Brum):
http://drauziomilagres.blogspot.com/2008/08/enfermaria-entre-vida-e-morte-eliane.html







quarta-feira, 14 de julho de 2010

Brasil é antepenúltimo em ranking de qualidade de morte




Brasil é antepenúltimo em ranking de qualidade de morte
BBC - Diário da Saúde - 14/07/2010
http://www.diariodasaude.com.br/



Discussões sobre os cuidados no fim da vida muitas vezes inflamam o sentimento religioso
que considera a manutenção da vida como um objetivo supremo.[Imagem: BBC]




Cuidados no fim da vida

O Brasil ficou em antepenúltimo lugar em um ranking de qualidade de morte realizado pela consultoria Economist Intelligence Unit na Grã-Bretanha.

Entre os 40 países analisados na pesquisa, o Brasil ficou na 38ª posição. Os outros países que formam os Bric, Índia (40ª), China (37ª) e Rússia (35ª), também ficaram atrás no ranking.

A Grã-Bretanha ficou em primeiro lugar, seguida da Austrália e Nova Zelândia. Segundo o documento, A Grã-Bretanha "é líder global em termos de rede hospitalar e provisão de cuidados a pessoas no fim da vida".

Outros países desenvolvidos, no entanto, tiveram desempenhos ruins no ranking, como Dinamarca (22ª), Itália (24ª) e Finlândia (28ª).




Cuidados paliativos

"Muita gente, mesmo em países que tem sistemas de saúde excelentes, sofrem com mortes de baixa qualidade, mesmo quando a morte vem naturalmente", disse a pesquisa.

Em muitos casos, segundo a Economist Intelligence Unit, isso ocorre porque a qualidade e a disponibilidade do tratamento paliativo antes da morte são baixas, e há deficiências na coordenação entre diferentes órgãos e departamentos para políticas sobre como lidar com a morte.

A pesquisa analisou indicadores quantitativos - como taxas de expectativa de vida e de porcentagem do PIB gasta em saúde - e qualitativos - baseados na avaliação individual de cada país em quesitos como conscientização pública sobre serviços e tratamentos disponíveis a pessoas no fim de suas vidas e disponibilidade de remédios e de paliativos.

De acordo com a Aliança Mundial de Cuidado Paliativo, mais de 100 milhões de pacientes e familiares precisam de acesso a tratamentos paliativos anualmente, mas apenas 8% os recebem.




Qualidade da morte

A pesquisa, encomendada pela Fundação Lien, uma organização não-governamental de Cingapura, aponta sugestões práticas que podem melhorar a qualidade da morte, como melhorar a disponibilização de medicamentos analgésicos.

"O controle da dor é o ponto de partida de todo o tratamento paliativo e a disponibilidade de opiáceos (morfina e equivalentes) é fundamental para o cuidado no fim da vida", diz o relatório.

"Mas, no mundo, estima-se que cinco bilhões de pessoas não tenham acesso a opiáceos, principalmente por causa de preocupações sobre uso ilícito de drogas e tráfico".




Tabus sobre a morte

A organização disse também que combater as percepções sobre a morte e os tabus culturais é crucial para melhorar o cuidado paliativo.

"Em sociedades ocidentais, procedimentos curativos são frequentemente priorizados em detrimento do cuidado paliativo. Nos Estados Unidos, discussões sobre os cuidados no fim da vida muitas vezes inflamam o sentimento religioso que considera a manutenção da vida como um objetivo supremo. A questão é complicada ainda mais pela percepção de que 'cuidado hospitalar' acaba sendo associado a 'desistir de viver'".

Segundo a pesquisa, no entanto, um aumento na disponibilidade de tratamento paliativo - principalmente realizado em casa ou pela comunidade - reduz gastos em saúde associados a internação em hospitais e tratamentos de emergência.









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terça-feira, 19 de agosto de 2008

Ailce, a mulher que alimentava


Veja Também (matéria complementar):

A Enfermaria Entre a Vida e a Morte (Eliane Brum):
http://drauziomilagres.blogspot.com/2008/08/enfermaria-entre-vida-e-morte-eliane.html


A Mulher Que Alimentava
Eliane Brum e Fotos de Marcelo Min - Revista Época 535 de 18/08/2008
http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI10410-15257,00-A+MULHER+QUE+ALIMENTAVA.html



Época acompanhou os últimos 115 dias da vida da merendeira Ailce de Oliveira Souza, morta há um mês.



Sem Tempo
A doença surpreendeu Ailce quando ela acreditava estar mais perto de seus sonhos.
Como a maioria de nós, ela descobriu que adiara demais.


É tão estranho", ela diz. "Passei a vida inteira batendo ponto, com horário pra tudo. Quando me aposentei, arranquei o relógio do pulso e joguei fora. Finalmente eu seria livre. Aí apareceu essa doença. Quando tive tempo, descobri que meu tempo tinha acabado".

Ela está intrigada com essa traição da vida. Sua expressão é de perplexidade. Ailce de Oliveira Souza não é uma filósofa, é uma merendeira de escola. Toda sua vida havia sido de uma concretude às vezes brutal. E agora a morte chegava exigindo metáforas.

Lá fora faz sol, e os vizinhos vivem na primeira parte do poema de Manuel Bandeira. Quando o enterro passou / Os homens que se achavam no café / Tiraram o chapéu maquinalmente / Saudavam o morto distraídos / Estavam todos voltados para a vida / Absortos na vida / Confiantes na vida. Lá dentro, sentadas uma diante da outra, eu e ela vivemos o segundo ato. Um no entanto se descobriu num gesto largo e demorado / Olhando o esquife longamente / Este sabia que a vida é uma agitação feroz e sem finalidade / Que a vida é traição.

Ailce nunca deixou de se sentir traída por "essa doença", como se expressa na maior parte das vezes, ou "o tumor". Não pronuncia a palavra câncer. Quando nos conhecemos, em 26 de março, faz quase um ano que sua pele amarelara e ela se enchera de náuseas. Ailce se revolta contra Deus. É dele a traição.

Seu câncer é uma pedra no meio do caminho das vias biliares. O tumor obstrui a passagem e, sem ter por onde escoar, a bile é lançada no sangue, e a deixa inteira amarela. Quando ganha essa cor solar, Ailce ainda não tem 66 anos. E acredita viver o melhor tempo de sua vida. "Sem filhos, sem marido, aposentada, livre", diz. Ela planeja conhecer as obras de Aleijadinho, nas cidades históricas de Minas Gerais, e a Espanha dos filmes de Sarita Montiel. Quando a paisagem passa veloz pela janela do ônibus, sente que está indo para um lugar que sempre quis, não importa o destino. "Você já reparou como a gente muda quando viaja? Parece que me liberto de tudo".

Ailce anda de ônibus por todo lado, dança em bailes da terceira idade, vive um romance com um homem mais jovem. "Você acredita que, quanto mais eu danço, mais tenho vontade de dançar?" Ela dança sozinha pela liberdade de rodopiar pelo salão sem que ninguém a conduza. Sempre quis conduzir ela mesma sua vida. Escolhe seus passos no salão de baile enquanto suas células a traem no silêncio de seu corpo.

Se câncer é a palavra que não diz, liberdade é a palavra que repete. Ailce está presa, literalmente. Sua vida depende de duas mangueiras fincadas dentro dela. Elas drenam a bile para fora de seu corpo. O líquido amarelo escoa em dois recipientes de plástico que ela carrega numa sacola de supermercado nas andanças dentro de casa, numa bolsa decorada com as princesas da Disney quando passeia. Um dia um segurança olha feio para sua bolsa achando que ela está furtando produtos da prateleira. E devagar Ailce vai deixando de sair. Desliga a música dentro de casa. E não dança mais.

Estar presa a horroriza. Passou a vida esperneando para escapar de uma prisão metafórica. E agora está amarrada não aos fios invisíveis que a ligam às convenções do mundo, como a todos nós, mas às duas mangueiras de material sintético que drenam o rio poluído de seu interior. "A gente não vale nada. Olha o que sai de mim".

Quando entrou na sala de cirurgia, achava que faria apenas um exame complicado. "Lembro que o médico cantava pra me acalmar. Não lembro a música. Eu dormi com a anestesia e quando voltei estava numa maca, no corredor. Eu sentia um frio muito grande. Tremia. Vi os drenos e descobri que estava presa".

Ela logo descobre que sou um terceiro fio na vida dela. Ela nunca tinha falado muito de si mesma. Desse dreno de palavras ela gosta. "A gente fica guardando coisas por toda a vida. Quando eu falo, parece que elas vão se soltando dentro de mim. Me liberto".

Ailce é uma mulher comum. Nunca pensou que sua vida dá um romance. Nem mesmo uma reportagem. Ela não alcançou o Pico do Everest, nem desvendou a espiral do DNA ou compôs uma sinfonia. Também não queimou sutiã em praça pública. Ailce viveu.

Na narrativa de sua história, ela começa a decifrar pequenas singularidades despercebidas numa existência em que o tempo foi devorado em turnos de trabalho. Ailce percebe que não há como dar sentido à morte, mas ela pode dar sentido à vida. Só assim poderá suportar a superfície fria de um fim que já toca com as mãos. Para viver tão perto da morte, ela precisa adivinhar a tessitura da vida. Do contrário, só lhe restam aquelas mangueiras sintéticas.

Ailce sempre desejou se "libertar" e, como muitos de nós, nunca conseguiu definir muito bem de quê. "Eu gosto de ir pra frente", diz. Descobre então que terá de enfrentar não a Medicina, mas a Poesia: Temos, todos que vivemos / Uma vida que é vivida / E outra vida que é pensada / E a única vida que temos é essa que é dividida / Entre a verdadeira e a errada.

Intuitivamente ela sabe que sua sanidade depende de enfrentar o caos da vida, mais do que o da morte, que é só um ponto final em geral improvisado. E então, com esforço e não sem sofrimento, ela poderá se reconciliar com os pontos soltos, os padrões interrompidos, as costuras tortas da trama do vivido. Para ela, o mais difícil é aceitar que alguns bordados ficarão por fazer. Ou, pior, serão tecidos sem ela.

Ela é a quarta filha de nove, a penúltima com o nome iniciando por "a". Ailton, Amilton, Adailton, Ailce... "Eu sentia falta de espaço, de um canto só meu". No final de sua vida, ela tem não apenas um canto, mas uma casa só sua. Ampla, dois andares, é a encarnação em concreto de seus esforços. Pela casa ela sacrificou muito. Mas quando adoeceu descobriu que a casa transformara-se numa prisão. Agora quer se libertar da casa. Mas, a cada semana, a cada mês, seu espaço encolhe. Primeiro, o portão da rua marca a fronteira de seu mundo. Depois, a porta da frente. Em seguida, seu território é circunscrito ao 2º andar. E, por fim, tudo o que tem é o quarto.

Ailce então fecha a janela na cara do sol e não sai mais da cama. Nessa época, ela descobre que é possível viver na memória. E refaz o itinerário de sua vida. Ela nascera em São Romão, cidadezinha mineira forjada em histórias de sangue. E sua infância cabia num vão entre a largueza do São Francisco e um riacho de nome Escuro, que banhava a fazenda da família.

Crescera cercada de água por todos os lados, mas tinha medo de nadar. Seu pai havia sido capitão de porto, delegado de polícia, juiz de paz. Sua mãe fora uma mulher forte, que fugira do primeiro casamento, aos 13 anos, com a pequena Maria pela mão. Mantinha a casa e os filhos asseados, as toalhas bordadas bem alvas, a cozinha mergulhada numa névoa de vapores perfumados.

Essa memória olfativa feita de temperos, toicinho e doçura engendrada nas panelas da mãe acompanhou Ailce por toda a vida. Perto da morte tornam-se mais vivas. Quando as toxinas liberadas pelo tumor envenenam o corpo, e ela enjoa de tudo, lembra o feijão gordo, o pão de queijo, os biscoitos de polvilho. E sua boca castigada é afagada por uma saliva de infância. Ailce, que já não consegue comer, lambuza-se em banquetes de lembranças. Mais tarde, 18 quilos mais magra, e já sem forças para andar até o banheiro, ela ainda suspira por uma broa de dona Santa.

Ailce deixou a casa dos pais aos 18 anos. Diante de suas ânsias de mulher jovem, a cidade criara paredes. "Eu queria conhecer coisas novas", diz. "Ser independente". Escorregou no mapa e desembarcou em Guarulhos, São Paulo, na casa de um irmão. E de novo sentiu-se confinada. Mudara de geografia, mas não de sina, e para ela os 60 não foram anos loucos. Costureira, moça de fábrica, entre linhas, agulhas e bobinas teve as primeiras revelações sobre sexo, quando ao voltar da lua-de-mel uma colega relatou que não só doía como jorrava um líquido branco do membro do homem. Ailce arquivou a informação para não fazer cara de surpresa quando sua hora chegasse.

Nessa época, Ailce se apaixonou por um rapaz de olhos verdes, e ela, que sempre foi muito prática, deu para devaneios. Espremida na cama de armar que dividia com uma amiga, falava de amor e ria à toa. No sábado, anunciava: "Vamos ao baile de vestido novo". Costurava então uma saia bem rodada para cada uma, orgulhosa da cintura de 54 centímetros. Muito mais tarde, Ailce vai esquecer os fios sintéticos fincados em seu fígado ao lembrar de seu vestido de organza azul. Mas o moço bonito não queria saber de casamento, e Ailce chaveou o coração.

Desde aqueles dias, Ailce jamais deixou de sair de casa impecável. "Ailce vem à consulta muito bonita, cabelos pintados, brincos, salto alto", escreve a médica Maria Goretti Maciel no prontuário da Enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo, em 2 de abril. Mais de uma vez Ailce entra no hospital com as pernas bambas, mas sobre saltos. E, quando ainda não pronuncia a palavra morte, usa a metáfora "cair". "Eu não aceito cair".



"Você acredita que, quanto mais eu danço, mais sinto vontade de dançar?"



Aos 23 anos, ela tomou uma decisão pragmática. Casou-se com um operário chamado Jaime, rapaz alinhado que não botava a cabeça fora de casa sem brilhantina, sem um lustro nos sapatos. "Eu queria ter uma casa só minha", diz Ailce. "Ele era honesto, trabalhador, andava de terno e gravata, tinha uma família boa. Casei". Ailce não adivinhou que um moço tão distinto teria ganas de beber além da conta. Nem que uma parte do futuro seria gasta nas tribulações de mulher de alcoólatra. No caso dela sina ainda mais triste porque nada tinha da originalidade que planejara para si. Assinou o livro do cartório convencida de que romance era incompatível com a vida adulta. E essa foi sua primeira capitulação diante de seus sonhos.



Do Fim
Ailce no quintal de sua casa, em abril, um ano depois dos primeiros sintomas do câncer.



Esse marido "era da raça de espanhol, tinha sangue quente". E esse fogo acabou incinerando Ailce, que já casou com o primeiro filho aconchegado numa curva da barriga. Só mais tarde ela soube que havia um nome para o que sentiu quando Marcos nasceu de cesariana. "Eu não queria aquela vida, queria uma vida diferente", ela diz. "Então rejeitei". Ailce chorou, envergonhada de seus pensamentos. Só décadas depois, perdoou a si mesma ao descobrir que tivera uma depressão pós-parto, comum a muitas mulheres, e não uma crise existencial em que questionava o que fora feito de suas grandes esperanças. Quando as primeiras semanas viraram meses, foi tomada por um amor tão grande por aquele filho que, perto do fim, ainda acredita que ninguém cuida tão bem dele quanto ela.

Quando a segunda vida pediu passagem dentro dela, Ailce chorou de novo. O marido bebera demais e escalara a cama para deitar-se com ela. Ailce agarrou um cobertor e enrolou-se no chão. Sentia-se presa numa teia que não planejara tecer. "Chorei. Não era essa vida que eu queria pra mim", diz. "Pensei então que meu bebê poderia ser uma menina e me acalmei". Luciane nasceu miúda, alérgica a leite e com o gênio forte das mulheres da família. Menina estranha, desde os 7 anos escondia-se na cama da mãe para não ser assaltada por coisas do outro mundo.

Esses dois filhos dão a Ailce as duas pontas com as quais ela amarra o final de sua vida. Marcos, funcionário de escola como ela, cuida das feridas do corpo. Aos 42 anos, é um homem quieto, que tranca as emoções em algum lugar entre o coração e o estômago. Ao entrar numa sala, ocupa um canto. Quando a mãe adoece, ele aprende a fazer os curativos e a limpar os drenos, administra seus remédios e prepara o café-da-manhã. Quando ela se torna mais fraca, passa a lhe dar banho. "Não fica com vergonha da mãe", diz Ailce. "A mãe também deu muito banho em você". É esse filho silencioso, com a coragem de enfrentar a carne da mãe, que transforma o horror da doença num carinho cotidiano. Pelo toque, ele torna possível para Ailce suportar um corpo em que a bile escorre no lado externo.

Ao igualar-se a um corpo infantil para vencer a interdição entre mãe e filho, Ailce assinala a perda do feminino nela. "O tumor me tirou tudo. Eu perdi peito, bunda, cintura, tudo", diz. Ailce agora se preocupa cada vez menos com a nudez de um corpo que a trai de todas as maneiras possíveis. E que parece pertencer somente à doença.

A figura miúda de Luciane está sempre no centro. Como a mãe, ela encontra sentido na ação. Depois de crescida, apaziguou-se com o sobrenatural virando mãe-de-santo no candomblé. Luciane vasculhou a história da família e descobriu que a avó materna era cigana. No Rio de Janeiro, onde vive com o marido, Jorge, faz uma festa anual em homenagem a uma ancestral chamada Carmen que fala espanhol pela sua boca. Ailce aceita o mistério. E ela, que nunca aprendeu espanhol, conversa com a cigana como uma velha amiga.

Luciane dá à mãe essa dimensão mística da vida. Pelas mãos dessa filha ela encontra significados para um estar no mundo que para ela foi sempre tão concreto. Luciane lhe dá uma história que avança além da sua, e lhe dá um lugar nessa história. Perto do fim, sua pequena vida faz sentido numa trama maior. A cada novembro é ela quem acende a fogueira da ancestralidade, vestindo saias coloridas, e sua figura se reveste de uma solenidade que resiste ao comezinho de uma vida de cartão de ponto. Depois, ela rodopia ao som do violino cigano e ali, finalmente, apalpa com os pés no ar uma liberdade que até então ela só pressentira. E, por ter um passado antes do nascimento, terá um futuro depois da morte
.

Do meu lugar de observadora de um quadro familiar, ora na cena, ora fora dela, me pergunto se esses filhos, cada um a seu modo, compreendem o tamanho do que dão à mãe. Ailce precisa do que cada um deles pode dar, até o fim.

Ela só descobriu o tumor quando foi enviada para a Enfermaria de Cuidados Paliativos, depois de enfrentar sete meses de tratamento em outro setor do hospital. Ailce suspeitava do diagnóstico, mas preferia não ter certeza. Na Enfermaria, a verdade a encurrala. "Antes, os médicos falavam lá na língua deles. Eu escutava a palavra tumor, mas não perguntava. No Paliativos, me contaram que eu tinha um tumor num lugar que não podia ser mexido. Fizeram um desenho. Eu pensei que faria quimioterapia e ficaria boa. Então disseram que eu não poderia fazer. Me revoltei. Achei que Deus não existia. Eu sempre quis ir além e agora não posso mais ir a lugar algum".

Ailce conta - e imediatamente "esquece" o diagnóstico. Nas visitas seguintes, ela me testa: "Acho que não tem nada dentro de mim". Ela deseja muito que eu confirme seu pensamento mágico. Nessas horas, eu sinto dor na garganta, pelas palavras que não posso pronunciar, mas que gostaria muito de dizer.

Incapaz de enfrentar meu silêncio, ela contemporiza. "Ainda bem que eu não tenho dor". Lourdes, que limpa a casa, cozinha e cuida dela, a socorre: "Você não tem câncer. Eu tinha uma tia com câncer e ela gritava de dor. E tinha um cheiro tão horrível que ninguém chegava perto. Você não tem cheiro nenhum". São duas mulheres sozinhas na casa - e uma delas tem uma sentença de morte. Elas me observam com o canto do olho, temerosas de que eu desmanche com palavras o frágil equilíbrio de seu milagre.

É início de abril, e Ailce está feliz porque o apetite voltou. É resultado do tratamento paliativo, que ameniza os sintomas. "Repeti o prato na hora do almoço", anuncia. Ailce mima suas orquídeas, conversa com as plantas, comparece às festas de família, quer comprar roupas novas. Suspira por atos banais, mas que agora se enchem de raridades: um banho de chuveiro sem preocupação com os fios; dormir de bruços, que já não pode mais. Ailce vive dias ensolarados. Está comendo, está curada.

E eu também preciso comer. Ela não permite que eu saia de sua casa sem antes repetir o bolo. Criada no interior, esse é um ritual que compreendo. Só mais tarde percebo que, para Ailce, oferecer comida é a chave de uma vida. Ela tornou-se merendeira de escola depois de passar num concurso público com nota 9,5. Por 27 anos ela alimentou crianças carentes. Na segunda-feira, acolhia-as com uma caneca de leite, para que tivessem forças de entrar na sala de aula. Era dela a missão de mantê-las vivas, era ela quem operava o milagre de fazer crianças quase desmaiadas correr pelo pátio.

Ailce adorava isso. Seu pai queria pagar seus estudos de professora, ela não quis. Queria ser enfermeira, não conseguiu. Encher a barriga de crianças famintas emprestava grandeza a sua vida. "Nunca cheguei atrasada, trabalhava doente porque precisavam de mim. Eu fazia sopa, leite com cacau, sagu. Às vezes, fazia seis caldeirões de 40 litros. E as crianças comiam tudo, com tanto gosto. Ficavam sábado e domingo sem se alimentar e na segunda-feira muitas desmaiavam. Eu não podia fazer nada fora da escola, mas dentro elas comiam à vontade".

Antes de ser enviada para a Enfermaria de Cuidados Paliativos, um médico, sem coragem de contar a ela a verdade, lhe disse: "Você precisa comer bastante para ganhar peso. Então, quando estiver mais forte, vamos operá-la". Ele não sabe o que fez. Comer, ficar forte e melhorar é o mantra de Ailce. Entre um médico que lhe acenou com a possibilidade de cura e todos os outros que só têm a verdade para dar, é óbvio que ela acredita no primeiro.

Em meados de maio, Ailce piora. Os enjôos retornam, a comida não passa na garganta. A equipe de visita domiciliar do Serviço de Cuidados Paliativos é cada vez mais assídua. Desentope os drenos, faz curativos, resolve o que é possível para que Ailce não gaste seus dias no hospital. Os medicamentos são substituídos em consultas ambulatoriais, mas ela está numa fase crítica. O desespero por não conseguir comer a consome, pede às médicas que lhe dêem remédio "para abrir o apetite". Mas nenhuma comida é preparada do jeito que ela instruiu, não há tempero que não se torne amargo em sua boca. Culpa então a mulher que ocupa seu lugar na cozinha por não conseguir fazer por ela o que passou a vida fazendo pelas crianças desmaiadas. Na intimidade da casa é um tempo de grandes dramas para as duas mulheres. Ailce está num lugar insuportável: ela, que sempre alimentou a todos, morrerá porque não consegue comer.

Ailce mede 1,40 metro, mas briga como se tivesse tamanho de jogadora de vôlei. Em junho, é difícil para ela botar uma perna na frente da outra. Mas caminha. Tremendo, cheia de fúria. "Tira a mão do meu braço que eu ando sozinha", diz. "Mas a senhora cai", preocupa-se a filha. "Não caio". A filha tenta lhe dar café. Ela fecha a boca. "Eu mesma tenho de tomar". Derruba, mas é ela quem segura a xícara. Pergunto porque isso é tão importante. "Eu tenho de ser eu", diz ela.

Nessa época, Ailce beira o impossível: tinha "esquecido" a doença, mas a doença não a esquecera. Culpa os médicos porque não vê "progresso". A família cogita consultar outros profissionais. Em seguida, desiste. Teme o que ouvirá no final da consulta.

Então a tempestade chegou. Na manhã de 19 de junho, depois de uma noite de sonhos desencontrados, Ailce anuncia que quer morrer. Não acredito que queira. O que está dizendo, pelo avesso, é que quer viver. Do jeito dela, pede ajuda. Nos encontramos na lanchonete do hospital. Ela tem os olhos cheios de lágrimas, as mãos tremem. Duas desconhecidas lhe falam de Deus. Invocam o "deus do impossível".

À espera da consulta no ambulatório, Ailce revolta-se: "Quero uma definição. Não vejo melhora. Por que não amarram isso dentro de mim?". Ailce não só esquecera o que os médicos lhe explicaram muito tempo antes, como esquecera também o que havia contado a mim menos de dois meses atrás. Pela primeira vez, interfiro: "Fale tudo o que está sentindo nessa consulta. Tire todas as suas dúvidas".



"A história que você está escrevendo sobre mim está chegando ao fim?"



A médica abraça Ailce com carinho. O sol atravessa a janela e bate diretamente nas duas mulheres sentadas uma diante da outra, iluminadas como num palco. Ailce começa: "Eu não sei o que eu tenho". Goretti Maciel responde: "Você não lembra a nossa primeira conversa?". Ailce não lembra. "Eu lhe contei que tinha uma pedra no meio do caminho". Ailce ouve a explicação de novo - e de novo seus olhos acompanham a mão da médica riscando no papel a arquitetura da morte dentro dela. Ela diz: "Mas não dá para pular aqui por cima e juntar aqui?". Goretti diz: "Infelizmente não dá para fazer um viaduto". Dessa vez, Ailce não recua: "Então não tem cura? Então isso vai até quando...". E interrompe a frase.

Toca o celular da médica. A música é a trilha do filme Missão: Impossível. Ela desliga.

"Paliativo vem de palium, que quer dizer manto", diz a médica. "É o que a gente faz aqui: jogamos um manto sobre a doença. O tumor vai lançando toxinas pelo corpo e isso provoca sintomas. Os medicamentos disfarçam os sintomas. Mas um dia não vamos mais conseguir amenizá-los. Quando esse dia chegar, meu compromisso é que a gente nunca vai abandoná-la. Vamos cuidar de você até o fim".

Ailce deixa o consultório ereta, os olhos secos. Está de salto alto. Dessa vez, se apóia no meu braço. Mas ainda é ela: "Será que se eu engordasse um pouco não daria para fazer cirurgia?". Desta vez, me sinto autorizada a falar: "Ouvi tudo o que a médica disse. Não importa se a senhora está gorda ou magra. Não é culpa sua. O tumor é que está num lugar do qual não pode ser retirado". Ela então me olha com a esquina do olho e diz: "Acho que já tinham me contado. Mas não dá pra lembrar de tudo".

Em julho, Ailce não sai mais da cama, nem mesmo abre a janela. Mergulhada numa escuridão que não depende da rotação do planeta, ela prefere deixar o sol do lado de fora. Usa fraldas porque não alcança o banheiro, tem frio mesmo quando faz calor. Mas ainda conta histórias e não me deixa sair de sua casa sem repetir o bolo.

Na segunda-feira 14 de julho, seu quarto tem cheiro de morte. E seu corpo parece menor sobre a cama. "Meu tempo está acabando", ela diz. E eu sei que é verdade porque ela parou de brigar. A revolta se extingue dentro dela, a voz se suaviza. Quando ela toma água, ainda segurando o copo, o gosto é amargo. Ela sempre temera a dor, e a dor havia chegado. "Estou ferida por dentro. Sinto cheiro de podre."

Ailce descreve todas as mortes da família. Do pai, que morreu em casa, da mãe, no hospital, do marido, de doença de Chagas, do irmão, num acidente. Depois desse inventário do fim, ela conclui: "Agora sou eu que estou no finzinho".

À noite, a dor aumenta. Ailce pede à filha que chame o Preto Velho. Quando a entidade que assume muitos nomes nas religiões afro-brasileiras se manifesta, pela boca de Luciane, Ailce pede: "Me leva. Nada mais me prende neste mundo". O Preto Velho brinca com ela. "Não é tão fácil assim, minha filha. No céu tem fila. Vou ver se consigo uma vaguinha para você cuidar das crianças". Nesse contrato místico, PretoVelho promete a Ailce que a levará ainda naquela semana
.



Cenas do Viver
Ailce passou seus últimos meses circunscrita à casa que construiu com sacrifício. Às vezes, a casa se torna uma prisão, como na foto acima. Em outras, testemunha pequenas delicadezas, como nas duas fotos logo abaixo: a filha, Luciane, dança para a mãe num ritual cigano em sua homenagem, e Ailce cozinha para o único neto, Ramom.






Cenas do Morrer
Em 14 de julho, Ailce percebeu que seu tempo tinha acabado. No dia seguinte, foi levada ao Hospital do Servidor Público Estadual para morrer sem dor na Enfermaria de Cuidados Paliativos. Na foto acima, seu filho, Marcos, mostra a imagem da mãe num espelho. Abaixo, parentes e amigos contam histórias de sua vida.




Pensei muito em como descrever essa noite. Cheguei à conclusão que a morte é dela. Ailce tem uma fé bem ecumênica. Desde que adoecera, ela nunca recusou ajuda espiritual. Toda semana recebia hóstia de voluntárias católicas, e sempre abriu a porta para padre e pastor. Mas é quem ela chama de Preto Velho que a conforta na noite mais longa de sua vida. "Eu vou, mas volto", diz. "Vou segurar sua mão e preparar um caminho de lírios pra você passar. Nós estamos velhinhos. Empresto minha bengala e meu banquinho. Quando eu cansar, você levanta e eu sento. Quando você cansar, eu levanto e você senta. Seu corpo está doente, sua alma está limpa. Você é uma flor"
.

Na manhã seguinte, Ailce despede-se de sua casa. Desce a escada carregada, seus pés estão descalços e não mais encostam no chão. Lourdes soluça. E promete fechar bem a porta. A papagaia já não come. E o cachorro Dunga, chorando, se esconde dentro da casinha
. Na despedida da mulher que a habitava, a casa parece agonizar.

No hospital, Ailce me pede que arranque suas meias do pé. "Não gosto de me sentir presa", afirma. Ela está morrendo e suas unhas estão pintadas de cor-de-rosa. Pergunta: "A história que você está escrevendo sobre mim está chegando ao fim?". Eu me acovardo: "Não sei". Seus olhos amarelos me perfuram. "Não sabe?" Eu minto: "Acho que não falta mais nada". Ambas sabemos que falta a morte
.

Eu preciso dizer: "E é uma vida bonita". Ela pede confirmação: "Você acha?". Eu asseguro: "A senhora brigou pelo que queria, criou seus filhos, construiu sua casa, matou a fome de tantas crianças. A senhora viveu". Ela conclui: "E nunca pedi nada para ninguém"
.


Morte
Enquanto a filha lhe sussurra palavras de amor, ela fixa o olhar em sua última cena. Às 15h50 de 18 de julho, o tempo de Ailce acaba.



Os remédios fazem efeito e ela escorrega para um sono tranqüilo. A médica Veruska Hatanaka esforça-se para que ela não sinta dor, mas que consiga se despedir
. É uma arquitetura química delicada. Luciane tem 40 graus de febre, Marcos traz a mulher para se reconciliar com a sogra. Ailce pergunta pelo único neto, Ramom. Às vezes, acorda para pedir água e faz questão de segurar o copo. "A água está mais doce agora", diz. Ailce já não come. E isso não mais a machuca. Mas, ao abrir os olhos, tarde da noite, ela pergunta se eu comi.

Na quarta e na quinta-feira, Ailce quase só dorme. Ao redor dela se alternam os irmãos, os vizinhos, os amigos. Eles contam histórias da vida dela. Seu irmão caçula coloca uma mão grande sobre seu rosto e chora: "Eu te amo muito. Você quer que eu traga um café para você?". Ela abre os olhos, balbucia: "Eu também te amo". E volta a dormir. "A gente dormia na mesma cama de armar, na cozinha", conta uma amiga. "Eu namorava um rapaz que era a cara do Elvis Presley e ela namorava o Maurício, um loiro de olhos claros". Ri e chora. "Meu pai era muito apaixonado por ela", diz Luciane.

Uma fotografia desse momento mostra Ailce na cama e a família ao redor. Há um movimento em cada um deles, nela nenhum. Eles falam dela, mas ela não está lá. Ailce se retira do palco, e a vida de todos seguirá sem ela. Fragmentos de sua vida esvoaçam a seu redor em forma de lembranças enquanto ela morre. Mas Ailce ainda escuta. Abre os olhos sempre que alguém pronuncia o nome do neto. E, quando ficamos sozinhas, eu digo: "Muito obrigada por ter me contado sua história. Eu vou escrever uma história linda sobre sua vida. E nunca vou me esquecer de você". Percebo então que ninguém confiara tanto em mim. Muitas vezes eu fui a única testemunha de sua vida. Eu escreveria sua história, e ela estaria morta.

Na sexta-feira 18 de julho, Ailce desperta depois do banho. Está inquieta. É difícil entender o que diz. Pede água, mas agora é preciso umedecer um pedaço de gaze e colocar entre seus lábios. Já não há movimento nos drenos, seu corpo está parando de funcionar. Ailce se contorce, começa a arrancar a roupa. Fica nua. No final da manhã, a médica Juliana Barros a liberta dos fios sintéticos de sua vida, agora inúteis. Ailce finalmente está livre.

Quando os filhos chegam, Ailce os reconhece. Ela esperava por eles. Então volta a dormir. Às 15h50 ela abre os olhos de repente. Está lúcida. Enquanto seus olhos erram pelo quarto, Luciane diz: "Vamos dançar, mãe. Vamos botar nossa roupa pra gente dançar. A senhora está linda vestida de cigana. Já curou, mãe. Não tenha medo, eu estou segurando a sua mão. Vou lhe ajudar a atravessar. Está todo mundo esperando pela senhora. Eu te amo tanto, mãe. Muito obrigada por tudo"
.

A filha desenha com pétalas brancas o contorno do corpo da mãe. O olhar de Ailce é de infinita tristeza. Seus olhos vagam pelo quarto e se cravam na câmera. E sua respiração apaga devagar
.



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O fotógrafo Marcelo Min conta como foi fotografar os últimos 115 dias de vida de Ailce.




(dê dois cliques na seta acima para ver o vídeo - duração 7:39 minutos)




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Clique aqui para ver mais fotos da Enfermaria de Cuidados Paliativos.








Veja Também (matéria complementar):

Ailce - A Mulher Que Alimentava (Eliane Brum):
http://drauziomilagres.blogspot.com/2008/08/ailce-mulher-que-alimentava-eliane-brum.html

A Enfermaria Entre a Vida e a Morte (Eliane Brum):
http://drauziomilagres.blogspot.com/2008/08/enfermaria-entre-vida-e-morte-eliane.html









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